Porteuse de drépanocytose, cette collégienne vit la douleur au quotidien. Elle est l'aînée d'une fratrie de six enfants. Hawa Diallo, âgée de 18 ans, est en classe de 9e année.
Rencontrée dans un collège de la Cimenterie, où elle étudie, la jeune femme nous raconte sa vie de drépanocytaire de type SS. Habitée par une douleur infernale qu'elle dit ne pas pouvoir expliquer à juste titre, son plus grand réconfort vient de sa mère. Entre désespoir et manque de moyens, vivre avec une maladie comme la drépanocytose est un effort que personne ne peut souhaiter. Son plus grand souhait aujourd'hui, c'est d'aller suivre des soins à l'étranger, dans l’espoir d’améliorer ses conditions de santé.
Diagnostiquée à l’enfance
C’est à l’âge de 4 ans, qu'elle a été diagnostiquée porteuse de la drépanocytose. Loin de s'imaginer ce que c'est, elle a subi le mal dans l'innocence. Grandir avec des soucis de santé a été le plus grand fardeau qu'elle n'a jamais porté. Elle sent des supplices dans son propre intérieur dont elle peut être la seule à connaître le niveau de souffrance. « Parfois, tout le corps, j'ai des vertiges et j'ai beaucoup de douleurs. C'est pourquoi je n'ai pas l'occasion de venir à l'école tous les jours. C'est difficile de vivre avec cette maladie », confie-t-elle.
Dans sa famille, Hawa demeure la seule qui porte la drépanocytose. Cette maladie fait partie de sa vie depuis plusieurs années. Entre souffrance et résistance, sa survie dépend du vouloir de la maladie qui semble tenir le volant de son existence. Le jour où elle accepte, la jeune drépanocytaire souffle un bon vent et le jour où elle s'oppose, c'est l'obscurité qui se dessine devant elle. « Depuis mon enfance, jusqu'à mon âge actuel, je souffre de cette maladie. Elle m'a empêchée de faire beaucoup de choses dans ma vie : faire les travaux ménagers, faire du sport, les travaux physiques. Je ne suis pas capable de les faire parce que si je tiens à le faire, ça me nuit », explique-t-elle.
Ses études sont momentanément suspendues dès que la maladie annonce son arrivée. Même si la volonté est là, elle est contrainte de se soumettre. Elle a même échoué dans une classe lorsqu'elle était à l'école primaire. Très souvent, elle n'est pas régulière à l'école. « Parfois, je veux étudier mais la maladie m'empêche de le faire comme je le souhaite. Lorsque je faisais le CM1 (5e année), je suis tombée malade et je n'ai pas pu évoluer en classe supérieure vu que je suis restée au lit pendant longtemps. J'ai redoublé la classe à cause de la drépanocytose », se souvient la collégienne.
Pour soulager son mal, Hawa fait usage d'un seul produit qui est l'acide folique. Le reste sont des mesures qu'elle prend pour éviter de se compliquer la tâche : rester à la maison surtout en période hivernale. Un moment où la douleur s'intensifie chez elle comme pour les autres drépanocytaires. Régulièrement, elle fait aussi recours au benzathine, injection généralement mensuelle chez certaines personnes ayant un rhumatisme articulaire aigu pour prévenir les rechutes.
Dotée d'une apparence inoffensive, la jeune femme a un physique peu résistant. Ces signes sont perceptibles à vue d'œil. À cela s'ajoute sa taille moyenne qui meuble son caractère maladif. À cause de tout ça, elle n'est pas à l'abri des moqueries. « Les gens se moquent de moi en me demandant : “pourquoi tes yeux sont jaunes ?”. Je réponds toujours que c'est parce que j'ai une maladie. Ils disent aussi : “c'est ta maladie qui t'empêche de grandir ?”, confie-t-elle en pleurs. À toutes ces provocations, sa mère lui a interdit de réagir. “Ne les écoute pas parce que tu n'es pas née comme ça”, me dit-elle. Ma mère tient à réaliser mes rêves. M'envoyer en France chez son frère ou en Australie près de son oncle pour suivre un traitement adéquat », raconte Hawa.
En période hivernale, elle ne sort pas. Pour se protéger de la fraîcheur qui fragilise son état de santé, elle reste à la maison pour la plupart du temps. « Je reste enfermée dans la maison pour ne pas être en contact avec la fraîcheur. Cela provoque de la douleur chez moi et même pour me déplacer c'est difficile », explique-t-elle.
Vivre avec la drépanocytose n'est pas un long fleuve tranquille pour beaucoup de personnes souffrant de cette maladie. Pour cette jeune femme, il faut beaucoup de courage pour traverser la douleur. Sa mère est surtout la source de sa consolation. « Ma maman me rassure tous les jours. Elle me dit : “tu n'es pas comme les autres”. Elle me rassure toujours de garder l'espoir parce que ça n'a pas commencé par moi. D’autres en souffrent parfois plus que moi », confie-t-elle.
Cette mère de qui elle tire l'espoir de vivre et de tenir malgré cette maladie qui résiste, porte le mal en elle aussi. Contrairement à ce que sa fille traverse, la douleur est morale. Tout au long de notre échange, elle ne cesse de rappeler le rôle que sa mère joue. À chaque signe de détresse, elle répond toujours présente comme un pompier : « Elle me comprend toujours. À chaque fois, c'est elle qui me rassure. Elle me dit : ne t'inquiète pas ma fille, peut-être qu'un jour Dieu va nous aider ».
Un traitement lourd…
Pour le traitement, sa mère que nous avons rencontrée se retrouve presque seule face aux multiples dépenses liées au traitement de Hawa. Épuisée économiquement, elle demeure ce crochet qui permet à sa fille de tenir. Et concernant la santé de cette dernière, même s'il ne reste que la pitance, elle est prête à se sacrifier. « Sa maladie m'a empêchée de réaliser beaucoup de projets. Mais pour celle que j'ai mise au monde, il n'y a pas d'autre choix que de faire face. C'est pour cela que je tiens à réaliser tous ses vœux pour ne pas qu'elle stresse. Je lui donne des conseils et lui remonte le moral pour ne pas qu'elle désespère. Il arrive parfois qu'elle dise qu'elle n'a été créée que pour souffrir. Je dis souvent de ne pas dire cela. Face à sa situation, je suis la seule à porter ce bagage et c'est difficile à supporter », confie Aïcha Barry.
Sa sœur aussi se donne à fond à chaque fois qu'elle ploie sous les supplices de la drépanocytose qui dicte sa loi à cette jeune femme. L'aider à prendre ses produits, la tenir compagnie quand elle souffre beaucoup, faire quelques courses…
Malgré les moqueries, les difficultés, les souffrances, les prières que sa mère multiplie en sa faveur ainsi que ses encouragements, Hawa Diallo prend la vie du bon côté en espérant que la solution va venir un jour. Guidée par la foi, elle est sûre que le soulagement peut venir pour qu'elle vive mieux.
Mohamed Diawara
